In First Individual bevat Chalkbeat persoonlijke essays van docenten, studenten, ouders en anderen die nadenken en schrijven over openbaar onderwijs.

Het volgende essay is aangepast met toestemming van ‘Meer dan we hadden verwacht: vijf jaar met een opmerkelijk form’ (Publish Hill Press, 2023), James G. Robinsons memoires over het opvoeden van een form met een complexe hartaandoening en de reduce die hij en zijn gezin gaandeweg hebben geleerd.

De eerste dag op de kleuterschool is voor elke ouder een angstige en opwindende dag. Maar voor ons, ouders van een medisch gecompliceerd form, was het nog zenuwslopender.

Een van onze drie zonen, Nadav, was geboren met een aangeboren hartafwijking waarvoor vóór zijn vijfde verjaardag vier operaties nodig waren. De laatste was ongepland, een noodoperatie die veertien uur duurde en ons achterliet in een land ver weg. Het duurde negen maanden van herstel in onbekende ziekenhuizen voordat hij sterk genoeg was om naar huis terug te keren.

Tegen die tijd had Nadav zich aangepast aan zijn nieuwe omstandigheden. Hij leerde schrijven met zijn rechterhand, in plaats van met zijn natuurlijke linkerhand. Hij was gewend geraakt aan de further zuurstof die hij nodig had, geleverd door een tank die achterop onze kinderwagen hing. En mijn vrouw was vastbesloten om niets hem ervan te laten weerhouden dezelfde ervaringen te beleven als zijn broers. Ze had vooral besloten dat Nadav de herfst zou doorbrengen zoals elke andere vijfjarige. Hij zou naar de kleuterschool gaan.

We woonden al jaren tegenover een openbare basisschool. Maar we hadden het maar één keer bezocht, vier jaar geleden, toen we probeerden te beslissen welke faculty het beste was voor onze oudste zoon.

We zaten samen met tientallen andere bezorgde ouders in een verstikkend hete cafetaria en werden verwelkomd door een strenge waarschuwing van een uitgeputte medewerker. ‘Het eerste dat je moet weten,’ zei ze, terwijl ze haar stem van het plafond en door de kamer probeerde te projecteren, ‘is dat er geen parkeergelegenheid op straat is.’

Het was geen geweldige eerste indruk en uiteindelijk stuurden we de twee broers van Nadav naar een andere openbare faculty iets verderop. Maar het was onze faculty, en toen Nadav na zijn negen maanden durende medische odyssee eindelijk naar huis terugkeerde, werd het de zijne.

Volgens de federale wetgeving moeten schoolsystemen elk form met een handicap voorzien van onderwijs “free of charge passend openbaar onderwijs.” Maar dat betekende niet dat het gemakkelijk zou zijn. (“Als ze het je moeilijk maken,” waarschuwde een moeder met een harde neus ons, “dreig dan maar met een aanklacht.”) We zetten ons schrap voor het ergste en organiseerden een IEP-bijeenkomst met het schoolpersoneel – de directeur, de adjunct-directeur , psycholoog, oudercoördinator, twee docenten en een paraprofessional.

Ze zaten rond een krappe tafel en straalden een ontspannen enthousiasme uit. Maar ik vermoedde dat de meesten van hen heimelijk doodsbang waren. Voor ons, die hem op zijn slechtst hadden gezien, zag Nadav er prima uit. Maar ik betwijfelde of iemand van hen ooit een form zo ziek had gezien, laat staan ​​de verantwoordelijkheid op zich had genomen voor de zorg voor een form.

Pleasantries veranderden al snel in onderhandelingen. Wie zou hem naar het rest room brengen? Hoe zou hij naar boven komen? Als onverschrokken pleitbezorgers voor onze zoon pareerden we het beleid met volharding; een koppige kracht die voortkwam uit vijf jaar waarin we de wereld naar onze hand hebben gezet. Hij gaat naar deze faculty, zeiden we met evenveel woorden. En jij gaat helpen dit te realiseren.

Op een gegeven second kwamen we in een deadlock terecht. Ik weet niet meer of het over toiletbezoek ging, of over zijn zuurstoftank, of over iets anders; het wilde niet werken en de dam stond op barsten. En toen boog zijn leraar, die tot dan toe nog geen woord had gezegd, zich over de tafel heen en keek ons ​​aan.

‘Luister,’ zei ze, ‘we zijn mensen.’ Het was een feit, maar ook een belofte. In mijn oren was het een verbintenis die zo stevig was als een huwelijksgelofte. Toen wist ik dat we ons geen zorgen hoefden te maken. Hij was op de juiste plaats. Ze waren bezorgd en zorgden ervoor dat alles goed zou komen. Ze waren menselijk.

Mary, zijn lerares, had een hart zo groot als de zon en beschikte over de juiste instincten. ‘Laat Nadav op de tweede dag komen,’ zei ze. ‘Dat geeft mij de tijd om hem aan de kinderen voor te stellen, weg van de gekte van de eerste dag.’

Het bleek dat Nadav verkouden werd en pas twee weken later begon. Intussen hielp Mary de klas begrijpen wat ze konden verwachten. Ze legde uit dat zijn hart niet goed werkte, maar dat hij verder web als ieder ander was; ze beschreef zijn zuurstoftank, zijn canule en zijn neussonde; duidelijk, direct, eerlijk.

Ze zette zijn naam op de deur, samen met die van alle anderen, geschreven op een glimlachende groene kikker.

Mary kende de geheime kracht die kinderen hebben – en die volwassenen maar al te vaak ontberen – en een opmerkelijk vermogen om voorbij de oppervlakte te kijken, zonder implicaties of gevolgtrekkingen, en de dingen te zien zoals ze zijn. Ze begreep dat kinderen de waarheid moesten weten; die angst kwam voort uit het niet weten.

Volwassenen zien een zuurstofslangetje en denken: dit slangetje betekent dat je longen zo slecht zijn dat je niet goed kunt ademen. Het betekent dat je in de problemen zit; je zou zelfs kunnen sterven. Die kennis brengt ons angst.

Maar leg aan een form uit dat een buisje je zuurstof geeft, en hij of zij zal begrijpen dat het daarvoor dient: je helpen ademen. Deze wetenschap dat de buis een nuttig doel dient, is een bron van troost.

Ze was een geweldige lerares.

Toen Nadav herstelde van zijn verkoudheid en klaar was om naar faculty te gaan, brachten Tali en ik hem samen naar de overkant van de straat. We parkeerden zijn kinderwagen in de tuin (het was nog steeds moeilijk voor hem om lange afstanden te lopen) en ik zag een oude vriend met zijn vrouw. Ze hadden web ook hun kinderen afgezet.

‘Eerste schooldag,’ straalde ik, terwijl ik een zuurstoftank over mijn rug hing. “Kun je een foto maken?”

Andere kinderen stroomden voorbij, vol manische energie waar Nadav niet aan kon tippen. Terwijl ze huppelden en de entice op sprongen, zette hij elke stap langzaam en voorzichtig, waarbij hij met één hand de leuning vasthield en met de andere de mijne. Toen we uiteindelijk het klaslokaal bereikten, was het geweldig om hem daar te zien – niet langer een patiënt, maar een normaal form op zijn eerste schooldag.

We dachten dat Nadav, gezien zijn gebrek aan kracht, misschien een dag per week naar faculty zou gaan, of misschien een paar uur per dag. Maar die eerste dag bleef hij, met Tali aan zijn zijde, tot de bel ging, en tijdens het eten was hij de gelukkigste die ik hem in lange tijd had gezien. “Wil je morgen terug?” vroeg Tali, die het antwoord al wist. Hij ging de volgende dag terug, en de dag erna, en de dag daarna; elke dag een stille triomf.

Toch bleef een van ons altijd thuis als hij naar faculty ging, voor het geval er iets zou gebeuren.

Misschien wel de meest nerveuze persoon op faculty was de verpleegster. Ze had waarschijnlijk uitgekeken naar een saai jaar met gevilde knieën en was plotseling verantwoordelijk voor een hartkind van de wereldkampioen. Ze belde ons vaak, elke keer verontschuldigend; gewoon een beetje bezorgd; gewoon in de gaten houden.

‘Maak je geen zorgen, alles is in orde’, zei ze dan. ‘Maar kun je even langskomen om te controleren of zijn zuurstof werkt?’ Of: “Hij ziet er een beetje moe uit, kun je even komen kijken?”

Ik kwam naar haar kantoor, ging zitten en vroeg Nadav om langs te komen en me te vertellen wat er aan de hand was. Ik wist dat, hoe moe hij ook was, het goed met hem ging als hij door de kamer kon lopen.

Hij liep er elke keer heen. En ik gaf hem een ​​dikke knuffel en een kus, en zei dat hij een fijne schooldag had.

De zeldzame keren dat de verpleegster van de faculty van onze andere zoon belde, moeten we vreselijke ouders hebben geleken. Had hij hoofdpijn? Een schaafwond? Koorts? Wat dan ook. We hadden belangrijkere dingen om ons zorgen over te maken.

Maria had gelijk. Degenen die voor Nadav zorgden, waren ‘menselijk’ in de beste zin van het woord. Zijn paraprofessional gaf hem geduldig kleine stukjes voor de lunch en zong liedjes om hem ervan te overtuigen nog een hapje te eten, web zoals wij hadden gedaan toen hij in het ziekenhuis lag. Zijn therapeuten zaten vol met opgewonden updates en gaven hem een ​​excessive 5 toen hij naar huis vertrok; zijn aanstekelijke charme was zoals altijd aanstekelijk. Eén van hen bouwde zelfs een speciale stoel voor hem van teruggewonnen hout, zodat hij in de juiste houding kon zitten en niet te moe werd.

Nadav had moeite met trappen, dus telkens als de klas de bibliotheek op de tweede verdieping bezocht, kwamen wij langs om te helpen. Het was leuk om hem met zijn klasgenoten te zien. Ze brachten hem boeken, hielpen hem met het vasthouden van kleurpotloden en gaven hem knuffels. Een meisje met krullend haar genaamd Charlotte zat elke dag naast hem en was bijzonder lief; we ontmoetten haar moeder en bedankten haar uitgebreid. Maar we wisten allebei dat we haar eigenlijk niets konden bedanken. Haar dochter was gewoon een vriendin.

Op een avond gingen we naar de overkant van de straat voor ouder-leraarconferenties. Er viel niet veel te bespreken – we hadden al dagelijks contact met de meeste mensen die voor hem zorgden – maar het was leuk om enkele andere mensen in zijn leven te ontmoeten.

Ik ontmoette de tekenleraar tegen het einde van de avond, web toen hij aan het inpakken was, en stelde mezelf voor als Nadavs vader. Hij glimlachte en stak zijn hand uit. ‘Bedankt dat je ervoor gekozen hebt hem naar een openbare faculty te sturen,’ zei hij.

Hoewel het niet bij ons opgekomen was om hem ergens anders naartoe te sturen, was het toch leuk om te horen. De faculty had geleerd wat wij al wisten. Nadav was geen final; hij was een geschenk.

Nadav stierf vier maanden later – een plotseling verlies, maar niet geheel onverwacht. We wisten al een tijdje dat hij misschien niet lang meer te leven had.

Het is onze traditie om liefdadigheid te geven ter nagedachtenis aan een dierbare, en daarom besloten we dat voorjaar een kleine herdenkingstuin op de faculty te helpen financieren. De therapeut die Nadavs speciale stoel had gebouwd, maakte een kleine houten plantenbak, en op een mooie lentedag kwamen we bij elkaar om hem te vullen met Nadavs favoriete kruiden.

We hadden nog steeds pijn van zijn afwezigheid, maar het was bevredigend om zijn leraren en klasgenoten weer te zien; ze groeven kleine gaatjes in de grond, lieten er allerlei planten in vallen en klopten de grond er bovenop.

Tussen mijn vele wervelende emoties kon ik niet anders dan een sterk gevoel van oneerlijkheid voelen – voor zijn klasgenoten, die lieve, onschuldige zielen, die op de hoogte moesten worden gebracht van de dood van hun vriend; en voor de volwassenen, die het verhaal moesten doen. Ik hoopte dat ze de moed zouden hebben om eerlijk te zijn, om op de kracht van hun kinderen te vertrouwen. Maar ik vond het ook vreselijk dat ze in die positie werden gebracht.

We konden het niet verdragen om de “diploma-uitreiking” aan het eind van het schooljaar bij te wonen. Maar de andere ouders stuurden ons een jaarboek dat ze hadden samengesteld. Er was een speciale pagina speciaal voor Nadav, met citaten van zijn klasgenoten over hoeveel hij voor hen betekende. De laatste pagina was een groepsfoto van ons allemaal in de vers aangeplante tuin. Het gaf mij een beter gevoel te weten dat zij ook ons ​​verlies aankonden.

James G. Robinson heeft bijna twintig jaar bij The New York Instances gewerkt, waar hij het bedrijf helpt knowledge te gebruiken om zijn publiek beter te begrijpen. Hij doceerde verklarend schrijven aan de NYU en is momenteel adjunct-professor aan de Columbia Journalism College. Hij is een geboren New Yorker en woont in Brooklyn met zijn vrouw Tali en hun twee overlevende zonen. Zijn memoires, ‘Meer dan we hadden verwacht’ werd afgelopen najaar gepubliceerd door Publish Hill Press.