Penny Robinson kreeg als tiener de diagnose autisme en leidt het leven op haar eigen voorwaarden. Op de middelbare college hield ze van wetenschap en vond haar roeping in scherpe cijfers. Ze kreeg te maken met verschillende uitdagingen, zoals pesten door andere studenten, het volgen van ad-hocplannen om de studie in haar eigen tempo af te ronden en uiteindelijk ervoor kiezen om een ​​masterdiploma te behalen in plaats van een doctoraat. Maar die worstelingen weerhielden Robinson er niet van om biostatisticus en docent te worden op de afdeling epidemiologie en preventieve geneeskunde aan de Monash College Faculty of Public Well being and Preventative Drugs in Melbourne, Australië. Toegewijd aan het helpen van anderen in hun carrière, was ze ook medeoprichter van de Ik KAN Netwerkeen organisatie die jonge autistische mensen begeleidt.

Maar Robinson wordt nog steeds geconfronteerd met hindernissen, en in haar academische carrière krijgt ze vaak te maken met het felle licht, de drukte en de zintuiglijke overbelasting die gepaard gaat met conferenties, afdelingsseminars en netwerkevenementen. Robinson vertelt Natuur hoe deelname aan deze activiteiten, die cruciaal zijn voor kansen en samenwerkingen, misschien niet voor iedereen even vruchtbaar is. Maar gelukkig, zegt ze, zijn er manieren om alle wetenschappers gemakkelijk te ondersteunen – of ze nu neurodivers zijn of niet.

Hoe bent u in uw carrière met uw neurodiversiteit omgegaan?

Ik kreeg de diagnose op 14-jarige leeftijd. Tegen de tijd dat ik naar de universiteit ging, had ik ontdekt wie ik was als persoon en was ik me bewust van mijn behoeften.

Ik kreeg bijvoorbeeld paniekaanvallen in de aula van de college. Toen ik in 2002 aan mijn bacheloropleiding bij Monash begon, stelde ik huge dat de omgeving van het auditorium vergelijkbaar is met die van de collegezaal. Ik had me aangemeld bij het gehandicaptenbureau van de universiteit en voelde me bevoegd om docenten en mensen die in de buurt zaten te vertellen dat ik de collegezalen snel moest verlaten. Ik kon mezelf uiten zonder me te hoeven verstoppen. Omdat ik in een ondersteunende omgeving zat, kreeg ik het vertrouwen om mijn behoeften openlijk te bespreken.

Je bent ook een pleitbezorger voor autistische mensen. Waarom is het volgens jou nodig om je uit te spreken?

In de juiste omgeving, mensen voelen zich bevoegd om te zeggen, “Ik ben neurodivers, en dit zijn de dingen die ik het leukst vind en waar ik moeite mee heb.” Ik ben ambassadeur van het I CAN Netwerk, vermeld mijn autisme in mijn docentenprofiel en geef lezingen over mijn persoonlijke ervaringen met autisme. Studenten nemen vaak contact op voor advies over copingstrategieën, of ze willen gewoon weten dat er nog iemand anders met autisme is.

Is het navigeren op de wetenschappelijke werkplek lastiger voor neurodiverse mensen?

Ja absoluut. Zelfs uw loopbaanfase en het soort arbeidscontracten dat u heeft, kunnen hierbij een rol spelen. Als u een wetenschapper aan het start van uw carrière bent, maakt u zich misschien zorgen dat openlijk praten over neurodiversiteit – en de daarmee samenhangende behoeften – van invloed zal zijn op uw vermogen om subsidies te krijgen of een postdoctorale positie veilig te stellen. Bij Monash zijn mijn behoeften altijd ondersteund, en dit heeft mij geholpen mijn carrièredoelen te bereiken. Als je voelt dat je anders bent, is het goed om te weten dat je niet wordt beoordeeld en dat je wordt geholpen.

Hoe kunnen werkgevers en organisatoren van evenementen ervoor zorgen dat bijeenkomsten toegankelijk zijn voor alle wetenschappers?

Het tegemoetkomen aan de behoeften van mensen kan het beste worden bereikt door flexibiliteit, bijvoorbeeld door hybride werken. Thuis heb ik hetzelfde productiviteitsniveau en kan ik energie besparen voor wanneer ik persoonlijk nodig ben.

Een paar maanden geleden had ik twee werkevenementen op dezelfde dag. De ochtendbijeenkomst was uitsluitend persoonlijk. Het was urenlang luisteren naar presentatie na presentatie in een vreselijke collegezaal met veel licht dat als spotlights uit het plafond scheen, wat voor mij erg storend is. Het grootste deel van het evenement droeg ik een hoed en verstopte ik me aan de achterkant. Deelnemen through Zoom zou voor mij veel gemakkelijker zijn geweest.

Op dezelfde dag was er een hybride netwerkmiddag. Ik wilde er persoonlijk bij zijn, om er het maximale uit te halen. De hele dag was vermoeiend. Ik verspilde veel energie aan het ochtendevenement en er was niet veel meer over voor netwerken, waar ik meer om gaf.

Ook hier zijn flexibiliteit en open communicatie tussen organisatoren en bezoekers de sleutel tot het verbeteren van de kansen voor iedereen. De keuze hebben hoe je vergaderingen bijwoont betekent: Ik kan me van tevoren voorbereiden.

Reizen is cruciaal voor een academische carrière. Wat heb je geleerd over het omgaan met de additional stress die gepaard gaat met het bijwonen van conferenties?

Als het om conferenties op afstand gaat, is er additional druk: iemand heeft voor je aanwezigheid betaald. Dus zelfs als je je overbelast voelt, ga je gewoon door.

Op sociale media sta ik bekend als het ‘hoodiemeisje’. De bijnaam kwam na een ‘ongeluk’ op de Asia Pacific Autism-conferentie in Brisbane, Australië, enkele jaren geleden. Ik werd gevraagd een lezing te houden, maar ik had een hele week les en kon de conferentie alleen op de dag van mijn seminar bijwonen. Het lesgeven en het reizen waren vermoeiend, en ik was overweldigd toen ik aankwam. Ondanks dat ik een hele nacht had geslapen, had ik nog steeds pijn van de zintuiglijke overbelasting. Toen ik de donkere kamer en de enorme schijnwerpers op de luidspreker zag, kon ik het gewoon niet aan.

Dus trok ik mijn hoodie op om mezelf tegen de lichten te beschermen. De zittingsstoel moedigde mij aan om met de kap op te spreken. Ik omarmde het en werd het hoodiemeisje. Uiteindelijk gaven ook andere mensen aan dat ze final hadden van de lichten. Maar ze hadden geen pet of hoodie, of het zelfvertrouwen dat ik had ontwikkeld, dus moesten ze er gewoon om grijnzen en het verdragen.

In dit geval zou het voor mij beter zijn geweest om van tevoren te vliegen, in de zone te komen en de conferentie bij te wonen. Voor mensen met een neurodiversiteit betekent het optimaal benutten van conferenties op afstand vaak dat ze de volledige steun krijgen om daarheen te reizen wanneer dat nodig is, en niet alleen wanneer hun werkschema dit toelaat.

Wat zijn jouw drie belangrijkste suggestions voor congresorganisatoren om de barrières voor neurodiverse onderzoekers te verlagen?

Ten eerste: als je een hybride evenement gaat organiseren, zorg er dan voor dat de juiste technologieën aanwezig zijn en goed werken. Zorg voor voldoende microfoons in de kamers, stel de Zoom-links right in en zorg ervoor dat de laptop computer de goede kant op staat. Deze dingen lijken misschien voor de hand liggend, maar ik heb conferenties meegemaakt waarop geen van deze dingen werd voorbereid.

Ten tweede: denk goed na over het schema. Vaak zijn er veel seminarsessies met korte pauzes. Maar het verwerken van alle informatie, aanschuiven in de rij voor de toiletten, het vinden van eten en het bijpraten van mensen in een pauze van een kwartier is voor geen enkele wetenschapper vrijwel onmogelijk. Het hebben van kortere sessies en meer tijd voor pauzes zou iedereen helpen de gesprekken beter op te nemen en te netwerken gedurende de hele conferentie.

Richt ten slotte een rustige ruimte in, zodat mensen hun gedachten kunnen laten rusten. Conferentielocaties zijn vaak druk en lawaaierig. Eén ding dat ik leuk vond aan onlineconferenties was de lunchpauze van een uur. Ik zou weg kunnen gaan van mijn laptop en volledige stilte ervaren. Als ik naar veel informatie heb geluisterd, heb ik die nodig voordat ik weer kan functioneren. Soms heeft een autistisch persoon behoefte aan een rustige ruimte voor de lunch of pauzes in kleinere groepen, weg van het lawaai van duizend andere mensen. Dit helpt iedereen om sociaal te zijn en beter te netwerken.