Het US Census Bureau heeft wijzigingen voorgesteld in de manier waarop zijn jaarlijkse American Neighborhood Survey schattingen oplevert van het aantal mensen met een handicap dat in het land woont.

smartboy10/Getty Afbeeldingen

onderschrift verbergen

bijschrift wisselen

smartboy10/Getty Afbeeldingen

Het US Census Bureau heeft wijzigingen voorgesteld in de manier waarop zijn jaarlijkse American Neighborhood Survey schattingen oplevert van het aantal mensen met een handicap dat in het land woont.

smartboy10/Getty Afbeeldingen

Een voorstel om de manier te veranderen waarop het Census Bureau een belangrijke reeks schattingen maakt over het aantal mensen met een handicap in de Verenigde Staten heeft tot controverse geleid onder veel voorstanders van handicaps.

Sommigen zijn bezorgd dat de mogelijke herzieningen naar de vragen over handicap over de jaarlijkse American Neighborhood Survey van het bureau, en over de manier waarop het bureau de reacties van mensen rapporteert, zouden de officiële statistieken van de regering kunnen vertekenen. Dat zou het op zijn beurt moeilijker maken om ervoor te zorgen dat gehandicapten toegang hebben tot huisvesting en gezondheidszorg, wettelijke bescherming tegen discriminatie op college en op het werk af te dwingen, en gemeenschappen voor te bereiden op rampen en noodsituaties.

Het voorstel is ook weer opgedoken al lang bestaande vragen over hoe nauwkeurig de gegevens van het bureau mensen met een handicap in de VS vertegenwoordigen, vooral omdat er steeds meer mensen met een beperking leven de opkomende effecten van lange COVID.

Het bureau zegt dat de aanbevolen wijzigingen deel uitmaken van een jarenlange inspanning om de kwaliteit van de gegevens over handicaps te verbeteren en de statistieken te standaardiseren, zodat ze vergelijkbaar zijn met de cijfers van andere landen.

Maar het agentschap krijgt kritiek vanwege de voorgestelde verschuiving van het stellen van ja-of-nee-vragen – bijvoorbeeld over de vraag of iemand “ernstige problemen” heeft met horen, zien, concentreren, lopen en andere functionele vaardigheden – naar het vragen aan iemand om geef een cijfer voor hun moeilijkheidsgraad.

Nieuwe schattingen van mensen met een handicap, zo heeft een commissie van vertegenwoordigers van het federale agentschap aanbevolen, zouden alleen gebaseerd zijn op deelnemers aan de enquête die melden dat ze ‘veel moeite hebben’ of ‘helemaal niet kunnen’. Degenen die ‘enige problemen’ rapporteren, zouden buiten beschouwing worden gelaten.

Die aanbeveling zou het geschatte aandeel van de Amerikaanse bevolking met een handicap met ongeveer 40% kunnen verkleinen – van 13,9% van het land naar 8,1% – volgens testen van het bureau uitgevoerd in 2022.

“Miljoenen mensen met een handicap zullen niet langer meetellen, wat slechts het laatste is in de historische strijd om gezien te worden als een belangrijke gemeenschap die er toe doet”, zegt Alice Wong, een gehandicapte auteur en activist gevestigd in San Francisco met spierdystrofie.

Terwijl dinsdag de laatste dag is dat het bureau er is het accepteren van opmerkingen Voor deze feedbackronde vertelt het bureau aan NPR dat er in het voorjaar van 2024 nog een gelegenheid zal zijn voor mensen om hun mening over deze voorstellen te geven. De definitieve goedkeuring is nodig van het Workplace of Administration and Funds van het Witte Huis vóór 1 juni 2024, zodat eventuele wijzigingen die vanaf 2025 zullen verschijnen.

Waarom het voorstel controversieel is

Veel voorstanders van de voorgestelde veranderingen benadrukken de waarde van de gedetailleerde gegevens die kunnen worden geproduceerd door af te stappen van ja-of-nee-vragen.

“Het forceren van een dichotomie maskeert een grote mate van nuance, informatie die door een verscheidenheid aan belanghebbenden kan worden gebruikt om de uitkomsten te onderzoeken voor mensen die verschillende niveaus van functioneren ervaren”, zegt Julie Weeks, een functionaris van het Nationwide Middle for Well being Statistics, wiens onderzoek zich richt op handicaps. gezegd tijdens een openbare bijeenkomst van een van de commissies van externe adviseurs van het bureau in november.

Deze aanpak, waarbij de handicap wordt gemeten op foundation van de moeilijkheidsgraad bij activiteiten, is ontwikkeld door de Washington Group voor handicapstatistiekeneen groep internationale specialists samengesteld door de Statistische Commissie van de Verenigde Naties.

“Ik denk dat het de belangenbehartiging kan helpen door te laten zien hoe meer functionele problemen je hebt, hoe meer barrières je tegenkomt, hoe slechter je resultaten zijn. En ik denk dat dit ons kan helpen bij het ontwerpen van beleid”, zegt Daniel Mont, de CEO en mede-oprichter van het Middle for Inclusive Coverage, die voorzitter was van de analytische werkgroep van de Washington Group.

Het volgen van internationale normen, zo voegt Mont toe, zou de VS in staat stellen “zichzelf te vergelijken met andere landen” en beter te begrijpen “of je goed werk doet in het bereiken van mensen met een handicap.”

Toch erkent Mont de beperkingen van de voorgestelde veranderingen. Hoewel ze een nieuwe vraag bevatten over communicatieproblemen, gaan de herziene vragen niet volledig in op de ervaringen van mensen met bijvoorbeeld psychiatrische handicaps of chronische gezondheidsproblemen.

Mont wijst echter op een manier waarop deze voorgestelde vraagveranderingen zouden kunnen resulteren in een toename in plaats van een afname van het aantal arbeidsongeschiktheden. Door deelnemers aan de enquête op te nemen die ‘enige moeite’ melden, naast degenen die ‘veel moeite’ of ‘helemaal niet kunnen’ melden, kunnen meer dan het dubbele van het Amerikaanse arbeidsongeschiktheidspercentageDat blijkt uit onderzoek van het bureau.

Maar het huidige voorstel van het bureau is om als “primaire” maatstaf een meer selectieve definitie van handicap te gebruiken, die alleen zou tellen als “Veel moeite” of “Kan helemaal niet”. De onderzoekers van het bureau, die van plan zijn in 2024 de mogelijkheid te onderzoeken om gegevens vrij te geven op foundation van de bredere definitie, zeggen in hun rapport dat hun focus in lijn ligt met het zien van een handicap “die alleen ontstaat als de handicap van een individu ertoe leidt dat hij belemmeringen tegenkomt bij deelname aan de samenleving.”

Leden van de Nationale Adviescommissie van het bureau, waaronder Marlene Sallo, de uitvoerend directeur van het Nationwide Incapacity Rights Community, hebben echter drong er bij het bureau op aan deze voorgestelde wijzigingen niet over te nemen.

“Ik ben een vrouw met een handicap, en ik heb meerdere handicaps. Maar één die meteen in me opkomt is mijn degeneratieve aandoening van de wervelkolom. Op sommige dagen heb ik wat problemen, maar over het algemeen functioneer ik dagelijks. ‘ zei Sallo commissievergadering van vorige maandvoordat ze zich afvroeg of ze zou worden meegeteld in de door het bureau voorgestelde definitie van handicap.

‘Het is niet inclusief, en het zal veel mensen binnen mijn gemeenschap missen’, waarschuwde Sallo.

En dat zou een directe affect kunnen hebben op het dagelijks leven van mensen, zegt Marissa Ditkowsky, een advocaat die zich richt op economische rechtvaardigheid voor gehandicapten bij het Nationwide Partnership for Girls & Households.

Ditkowsky, die meervoudig gehandicapt is, zegt dat ze zich baseert op de handicapgegevens van de American Neighborhood Survey om te pleiten voor gezondheidszorgvoorzieningen voor gehandicapten.

“Mensen met een handicap worden al onderbelicht. Maar om ze nog verder onder te tellen is absoluut schadelijk voor ons beleid, de manier waarop we financiering toewijzen en de handhaving van de burgerrechten”, voegt Ditkowsky eraan toe.

Waarom sommige voorstanders oproepen tot een nationale taskforce voor gegevens over handicaps

Voor Bonnielin Swenorde directeur van het Incapacity Well being Analysis Middle van de Johns Hopkins Universiteit, die een visuele handicap heeft, zijn de door het bureau voorgestelde vraagwijzigingen verouderd als het gaat om hoeveel mensen met een beperking naar hun handicap kijken.

“Handicap wordt nu gezien als een sociale constructie, als een groep mensen. En de vragen komen niet overeen met dat kader van handicap”, zegt Swenor, die leiding gaf aan een groep onderzoekers die gespecialiseerd zijn in knowledge over handicaps. een transient schrijven aan de directeur van het bureau in oktober.

Swenor roept het bureau op om zijn huidige voorstel opzij te zetten en in plaats daarvan te helpen een nationale taskforce op te richten om de manier te verbeteren waarop de federale overheid gegevens over handicaps produceert. Het zou een kans zijn, zegt Swenor, om de perspectieven van gehandicapten in de VS centraal te stellen, die volgens critici van de voorstellen van het bureau ontbraken in veel van de discussies die tot dit punt leidden.

De belangrijkste commissie voor het bedenken van deze voorstellen heeft geen vertegenwoordigers toegevoegd van de Administration for Neighborhood Dwelling – een agentschap waartoe de belangrijkste onderzoeksorganisatie voor gehandicapten van de federale overheid behoort, het Nationwide Institute on Incapacity, Unbiased Dwelling and Rehabilitation Analysis – en de Facilities for Medicare en Rehabilitation Analysis. Medicaid Providers tot dit jaar bevestigde het bureau aan NPR in een e-mailverklaring.

Mont, de voormalige voorzitter van de analytische werkgroep van de Washington Group, voegt eraan toe dat er niet veel betrokkenheid was van Amerikaanse organisaties voor mensen met een handicap bij het ontwikkelen van de voorgestelde vragen.

“Zijn mensen met een handicap uitgesloten van het proces? Absoluut niet”, zegt Mont. “Zijn mensen met een handicap uit de Amerikaanse belangenbehartigingsgemeenschap hier pas op het laatste second bij betrokken? In dat geval denk ik dat het waarschijnlijk eerlijk is om te zeggen.”

Als het bureau niet verder gaat met zijn huidige voorstellen voor de 2025-versie van de American Neighborhood Survey, zegt het bureau dat er nog steeds een kans is om deze wijzigingen op tijd voor 2026 door te voeren. Alle nieuwe voorstellen zouden echter moeten worden getest. Het is de bedoeling dat het onderzoek pas in 2027 opnieuw van begin gaat.

Die additional tijd zou nodig kunnen zijn om de complicaties van het bedenken van een alternatieve aanpak te verwerken, zegt Lydia XZ Brown, directeur openbaar beleid bij het Nationwide Incapacity Institute, die meervoudig gehandicapt is.

“Het probleem met uitsluitend focussen op functioneren is dat veel mensen zichzelf om verschillende redenen buiten beschouwing laten, waaronder geïnternaliseerd bekwaamheid”, zegt Brown. En aan de andere kant zou de vraag alleen maar: ‘Heb je een handicap of heb je geen handicap’ er ook toe leiden dat veel mensen zichzelf buiten beschouwing laten, omdat ze niet noodzakelijkerwijs weten dat het woord ‘handicap’ een veelomvattende betekenis kan hebben. categorie.”

De fundamentele vraag is volgens Swenor van het Johns Hopkins Incapacity Well being Analysis Middle: wie krijgt de macht om te beslissen wie wel of niet gehandicapt is?

“Ik denk dat dit diep nadenken en gesprekken vergt over de ongelijkheid en de ongelijkheden die in dit proces verankerd zijn”, zegt Swenor.

Bewerkt door Benjamin Swasey